Vous avez peut-être entendu parler de la maladie à corps de Lewy à l’occasion du décès de Nathalie Baye ou de Robin Williams. Pourtant, cette maladie neurocognitive est la deuxième plus fréquente après Alzheimer, avec 250 000 patients en France. Moins connue, elle mérite qu’on s’y intéresse : comprendre ses symptômes, ses causes et les pistes pour ralentir son évolution peut aider à mieux vivre avec.
Qu’est-ce que la maladie à corps de Lewy ?
Cette maladie doit son nom aux « corps de Lewy », des amas d’une protéine appelée alpha-synucléine qui s’accumulent dans les neurones. Ces dépôts perturbent la communication entre les cellules nerveuses, notamment celles impliquées dans la cognition, le mouvement et l’odorat. La maladie évolue lentement : une phase silencieuse de 15 à 20 ans précède l’apparition des premiers symptômes. Elle est souvent confondue avec Alzheimer ou Parkinson, mais elle a ses propres caractéristiques.
Quels symptômes doivent alerter ?
Les signes sont variés : des fluctuations de l’attention et de la vigilance (le patient peut être lucide une heure, puis confus), des hallucinations visuelles détaillées (personnages, animaux), des troubles du mouvement raides ou lents (rappelant Parkinson), des chutes fréquentes, des troubles du sommeil (le patient agit ses rêves), et une hypersensibilité aux médicaments neuroleptiques. Si vous ou un proche présentez plusieurs de ces signes, consultez un neurologue.
Quels sont les facteurs de risque ?
Âge (après 60 ans), antécédents familiaux, mutations génétiques (gènes GBA, ApoE4), hypertension, diabète, mauvais cholestérol, dépression ancienne, et exposition à des toxines comme les phtalates ou la pollution ultrafine. Bien sûr, on ne peut pas tout contrôler, mais adopter une alimentation équilibrée, faire de l’exercice (30 minutes par jour), surveiller sa pression artérielle et son stress peut réduire le risque. Le cerveau aime aussi les interactions sociales et les stimulations cognitives (lecture, jeux).
Vivre avec la maladie : accompagner et s’adapter
Il n’existe pas de traitement curatif, mais une prise en charge multidisciplinaire peut améliorer la qualité de vie. Les médicaments (inhibiteurs de la cholinestérase comme la rivastigmine) aident sur les symptômes cognitifs et les hallucinations. La kinésithérapie réduit les chutes, l’orthophonie aide la communication, et le soutien psychologique est essentiel pour le patient et les aidants. Des associations comme l’Association des malades à corps de Lewy (AMCL) proposent des groupes de parole et des ressources.
- Tenez un journal des symptômes (moments de confusion, hallucinations, chutes) pour aider le neurologue à ajuster le traitement.
- Aménagez l’environnement : éclairage constant pour éviter les hallucinations liées aux ombres, barres d’appui dans les pièces à risque.
- Évitez les médicaments neuroleptiques (sauf avis médical) car ils peuvent aggraver les symptômes chez ces patients.
- Pratiquez une activité physique douce (marche 30 min/jour, tai-chi) pour maintenir la mobilité et l’équilibre.
- Rejoignez une association de patients : partager avec d’autres familles aide à ne pas se sentir seul.
Quelle est la différence avec Alzheimer ou Parkinson ?
La maladie à corps de Lewy combine des symptômes des deux : troubles cognitifs (comme Alzheimer) et moteurs (comme Parkinson). Mais les hallucinations visuelles précoces et les fluctuations de l’attention sont typiques de la maladie à corps de Lewy.
Quelle espérance de vie après le diagnostic ?
Elle varie de 5 à 8 ans en moyenne après le diagnostic, mais certains patients vivent plus de 10 ans. La progression est variable selon les personnes.
Est-ce héréditaire ?
La plupart des cas sont sporadiques, mais des formes familiales existent avec des mutations des gènes GBA ou ApoE4. Si vous avez un parent au premier degré atteint, le risque est légèrement augmenté mais reste faible.
Peut-on prévenir la maladie ?
Aucune prévention certaine, mais un mode de vie sain (alimentation de type méditerranéenne, exercice, pas de tabac, contrôle du diabète et de l’hypertension) est recommandé pour préserver la santé cérébrale en général.
La maladie à corps de Lewy touche-t-elle aussi les jeunes ?
Rarement. Elle survient surtout après 60 ans, mais des cas précoces (avant 50 ans) existent, souvent en lien avec des mutations génétiques.
